Παρέμβαση
Του Γρηγόριου Νάσιου
MD, PhD, νευρολόγου, αναπληρωτή καθηγητή και προέδρου του Τμήματος Λογοθεραπείας του ΤΕΙ Ηπείρου.
grigoriosnasios@gmail.com

Με την ευκαιρία της ημέρας της πολλαπλής σκλήρυνσης που διεθνώς είναι η τελευταία Τετάρτη κάθε Μαΐου, όλοι περιμένουμε να ακούσουμε καλά νέα.

Ιδανικά, βέβαια, τα νέα αυτά θα αφορούσαν τη δυνατότητα να ανιχνεύουμε τους ανθρώπους που δυνητικά κινδυνεύουν να νοσήσουν από πολλαπλή σκλήρυνση και να λαμβάνουμε τα κατάλληλα μέτρα για να αποτρέψουμε την εκδήλωσή της.

Η ημέρα αυτή μπορεί να μην είναι ακόμη πολύ κοντά μας, παρά τις εκτεταμένες προσπάθειες που γίνονται. Μπορούμε όμως σήμερα να θέτουμε τη διάγνωση πρώιμα και να παρεμβαίνουμε έγκαιρα με αποτελεσματικότερες θεραπείες από ό,τι στο παρελθόν. Ετσι, ενώ για τις προηγούμενες γενιές ασθενών δεν υπήρχαν διαθέσιμες αγωγές που να τροποποιούν την πορεία της νόσου, από το 1990 άρχισαν να εμφανίζονται οι πρώτες, ενέσιμες, θεραπείες.

Σταδιακά και ιδίως τα τελευταία λίγα χρόνια, οι διαθέσιμες νέες φαρμακευτικές θεραπείες τροποποίησης (προφύλαξης) ξεπέρασαν τις δέκα. Τρεις από αυτές χορηγούνται από του στόματος, η φινγκολιμόδη, η τεριφλουνομίδη και η πιο πρόσφατη εξέλιξη, ο φουμαρικός διμεθυλεστέρας, που θα είναι διαθέσιμος και στην Ελλάδα τις προσεχείς μέρες.

Η περαιτέρω διεύρυνση των θεραπευτικών επιλογών με την προσθήκη του φουμαρικού διμεθυλεστέρα είναι σημαντική, καθώς ο συνδυασμός της πολύ καλής αποτελεσματικότητας, ανοχής και ασφάλειας της νέας αυτής θεραπείας και το μεγάλο εύρος ασθενών (με διάφορους τύπους της νόσου) που μπορεί να τη χρησιμοποιήσουν, την έχουν ήδη καθιερώσει ως πρώτης γραμμής αγωγή σε πολλές χώρες του κόσμου. Στις ΗΠΑ, κυκλοφορεί από τον Φεβρουάριο του 2013 και παγκοσμίως ήδη την έχουν λάβει πάνω από 135.000 ασθενείς. Μάλιστα, μπορεί να χορηγηθεί τόσο σε νεοδιαγνωσμένους ασθενείς όσο και αντικαθιστώντας ήδη λαμβανόμενες θεραπείες.

Η αλήθεια είναι πως η πολλαπλή σκλήρυνση δεν είναι μια εύκολη νόσος. Αυτοάνοσης αρχής, φλεγμονώδης, αλλά και νευροεκφυλιστική, εμφανίζεται συνήθως σε νέους ανθρώπους, ακόμη και σε παιδιά, και διαδράμει μια χρόνια πορεία, χωρίς να μπορεί να εκριζωθεί με τις υπάρχουσες θεραπείες.

Προσβάλλοντας τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό, επηρεάζει δυσμενώς τις κινητικές, αισθητικές, αλλά και τις νοητικές και ψυχικές λειτουργίες των ασθενών, προκαλώντας με την πάροδο των χρόνων επιδεινούμενα προβλήματα. Η ισορροπία στην προσωπική, την επαγγελματική και την κοινωνική ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους διαταράσσεται συχνά και ενίοτε σε μεγάλο βαθμό, με αποτέλεσμα αντίστοιχη επιδείνωση της ποιότητας της ζωής τους.

Και ενώ μια σοβαρή υποτροπή (οξεία εμφάνιση νέων συμπτωμάτων) με κινητικά συμπτώματα ή η εξέλιξη αναπηρίας που αφορά τη βάδιση, μας κινητοποιεί σχετικά εύκολα, υποβόσκουσες νοητικές δυσκολίες συχνά διαλάθουν της προσοχής όλων (και ασθενών και θεραπευτών). Πραγματικά, αυτό που μαθαίνουμε μελετώντας τη νόσο, είναι πως μοιάζει με ένα παγόβουνο, που μόνο η κορυφή του μπορεί να γίνει αντιληπτή. Ο κύριος όγκος της περνά απαρατήρητος, αν και επικίνδυνος, και δεν αποτελεί έναυσμα κινητοποίησης για θεραπευτικές παρεμβάσεις.

Κοιτώντας μόνο την κορυφή δεν εκτιμούμε τον πραγματικό κίνδυνο, ώστε να λάβουμε έγκαιρα τα πιο κατάλληλα μέτρα για να αλλάξουμε την πορεία μας. Οταν αντιληφθούμε τον πραγματικό «όγκο του παγόβουνου», συχνά αντιλαμβανόμαστε ταυτόχρονα πως είμαστε «επιβάτες στον Τιτανικό»! Ποιο είναι το κρίσιμο στοιχείο; Ο χρόνος! Ποιες είναι λοιπόν οι νέες προσδοκίες για την αντιμετώπιση της νόσου; Είναι αυτές που γεννά η γνώση πως άμεσα με τη διάγνωσή της πρέπει να ξεκινήσει κι ο πόλεμος εναντίον της. Ενας πόλεμος που μπορεί να γίνει πια με πολλές επιλογές, με γεμάτη τη φαρέτρα μας.

Να μη χάνεται χρόνος
Ολα μας τα όπλα έχουν τη θέση τους και το καθένα από αυτά βοηθά χιλιάδες ασθενείς σε όλο τον κόσμο. Δεν δικαιολογείται εφησυχασμός. Δεν δικαιολογείται χάσιμο χρόνου. Για να προσφέρουμε όσο πιο λειτουργική και ποιοτική ζωή για πολλές δεκαετίες πρέπει η τροποποιητική αγωγή για τη νόσο να ξεκινά γρήγορα με τις πιο αποτελεσματικές και, αν είναι δυνατόν, τις καλύτερα ανεκτές και ασφαλέστερες από αυτές.

Δεν υπάρχουν δύο ασθενείς που να έχουν ακριβώς την ίδια νόσο και δεν υπάρχει κανένα φάρμακο το ίδιο καλό για όλους τους ασθενείς, αυτό το γνωρίζουμε καλά όσοι ασχολούμαστε με την πολλαπλή σκλήρυνση.

Αυτό που πρέπει να γίνει συνείδηση όλων μας, όμως, για ένα πολύ καλύτερο μέλλον είναι πως απαιτείται μέγιστη ευαισθητοποίηση και δράση, ώστε τελικά να κερδίσουμε -και θα κερδίσουμε- τον πόλεμο αυτόν!

http://www.ethnos.gr/themata/arthro/nees_therapeies_kai_nees_prosdokies-64194053/

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *

7 + 1 =


Συνεχίζοντας να χρησιμοποιείτε την ιστοσελίδα, συμφωνείτε με τη χρήση των cookies.

Οι ρυθμίσεις των cookies σε αυτή την ιστοσελίδα έχουν οριστεί σε "αποδοχή cookies" για να σας δώσουμε την καλύτερη δυνατή εμπειρία περιήγησης. Εάν συνεχίσετε να χρησιμοποιείτε αυτή την ιστοσελίδα χωρίς να αλλάξετε τις ρυθμίσεις των cookies σας ή κάνετε κλικ στο κουμπί "Κλείσιμο" παρακάτω τότε συναινείτε σε αυτό.

Κλείσιμο